Vivir en el caos???!!!

Estoy muy apenada por no haber escrito desde hace tanto... este post lo pensaba publicar en Diciembre, pero las actividades de fin de año y luego la organización de las "vacaciones" de los chicos me coonsumieron el tiempo ENTERO...

Ayer vi uno de esos "memes" de Facebook... KEEP CALM... y este en particular estaba dirigido a mi... KEEP CALM? SERIOUSLY? IN THIS HOUSE?.... jajajajaja. Así que recordé esté artículo dejado a medias... Aquí lo completo y lo posteo:)

VIVIR EN EL CAOS???!!!

Siempre he oído describir la vida de las familias con niños dentro del espectro del autismo como una Montaña Rusa... refiriéndose a los diferentes tipos de emociones por las que NOSOTROS atravesamos una y otra vez... miedo, terror, adrenalina, emoción y euforia.
¿Se imaginan una MONTAÑA RUSA X 3?

Dependiendo del nivel de estrés y de mi estado de ánimo Y EL DE LOS CHICOS... darse una vueltita por mi casa puede ser un "festival de risas" o un "desastre natural"... pero siempre será una experiencia enriquecedora: SIEMPRE!!!
Si todo va lindo... aprenderás lo dulce y "cuasi-regular" que nuestra vida puede llegar a ser...
Si los encuentras a todos gritando y a mi con los pelos en punta... aprenderás COMO SE MANEJA UNA CRISIS... y conocerás a mis pequeños en su ESENCIA... jijijijiii

Decidí describir a mis hijos... porque explicar las situaciones de caos que se puedan generar en una casa con 3 niños dentro del espectro... es un poco complicado si no cuentas con unos cuantos... "tantos" datos previos.

Las familias de niños dentro del espectro sabemos que aunque se suele GENERALIZAR el PERFIL de conducta de un niño con AUTISMO... En la vida real, no hay dos que se comporten igual...

Este es un detalle que hago a CONSCIENCIA (a Diciembre del 2013) teniendo en cuenta que a mediano o largo plazo... estos niveles VARIAN!!!

PERFIL DE SEBASTIAN      Edad (6 años 11 meses)
Nivel de comunicación: BAJO... solo habla para pedir algo... aunque prefiere mil veces chillar y hay que exigirle que use las palabras. La verdad es que chilla todo el día y a partir de cierta hora, no hay alguien a quien no le irrite.
Sensación de dolor: BAJO... es chocante que se haga una herida y quiera meterse la uña en ella, se arranca los curitas y cualquier parche o gasa...
Respeto por mi espacio y afinidad a mi dolor físico: CERO
Afinidad a mi dolor emocional: CERO... esto duele más!!!
Conciencia de peligro: Nula:(  puede estar pasando un Tráiler y él se cruza con su bicicleta
Producción de desorden: MEDIO
Nivel de movimientos repetitivos: ALTO. Al año su juguete favorito eran unas maracas... desde ahí no ha dejado de sacudir todo lo que llega a sus manos... Ahora todo el día busca una "pita" y la saca de donde menos se lo imagine uno... del pasador del zapato de su hermano... del cinto de su pantalón, del marcador de mi agenda, de una tira de la panca del choclo o un tallo de perejil... él se las ingenia.
Nivel de independencia: MEDIO... aun tenemos mucho que enseñarle :)
Facilidad para la travesura: MEDIO/ALTO... se trepa en los muebles... y se cuelga de las cotinas :(
Conductas que se deben eliminar PRONTOOO: que todo lo pida como si llorase... es una ambulancia y habla en "voz de lamento"
Egocentrismo: MAS QUE TODO CELOS... Llora cuando su hermano mas pequeñito se hace "yaya" y mamá lo atiende...
Problemas con la comida: No come nada ningún guiso que parezca papilla (ej. ají de gallina)
Nivel de ruido: ALTO. Pega de gritos de felicidad cuando menos te lo esperas y donde menos es oportuno.
Motora fina: BAJA... este verano estamos trabajando mucho en ello:)
Motora gruesa: BAJA... lo hemos trabajado... empezó a pedalear a los 5 años...
Problemas sensoriales en general: Lo hemos trabajado... Le afectan los ruidos... el sonido de la secadora de manos en los baños públicos lo paralizan... y empieza a gritar
Nivel de sociabilización: MEDIO/BAJO

PERFIL DE SANTIAGO     Edad (4 años 10 meses)
Nivel de comunicación: EXTREMO... habla hasta por los codos!!! solo de lo que le parece "monotemático"... no es un buen oyente y si se quiere entablar una conversación con él, a la tercera pregunta... se da media vuelta y se va...
Sensación de dolor: EXTREMA... aun se queja del pinchazo que le dieron hace 6 semanas en la clínica.
Respeto por mi espacio y afinidad a mi dolor físico: CERO
Afinidad a mi dolor emocional: MEDIO Me analiza con seriedad y me interroga, y si lo considera necesario me da consuelo.
Conciencia de peligro: BAJO/MEDIO
Producción de desorden: ALTO... no termine de engancharse con algo y ya lo está dejando... Anda por toda la casa esparciendo objetos.
Nivel de movimientos repetitivos: No presenta
Nivel de independencia: BAJO. Todo le cuesta trabajo y prefiere "evitar la fatiga" de vestirse, desvestirse, comer solo, guardar sus cosas, etc.
Facilidad para la travesura: ALTA. Rebusca tratando de encontrar todo lo que se pretende apartar de él... como medio de controlar que no haga las cosas cuando a él se le ocurra y que aprenda a pedir "permiso" Me anda robado mi celular y lo esconde para acceder a YOUTUBE... a los videos de los temas que le apasionan.
Conductas que se deben eliminar PRONTOOO: su extrema apatía con la comida, lo mucho que le cuesta obedecer :(
Egocentrismo: EXCESIVAMENTE ALTO
Problemas con la comida: come solo para SUBSISTIR :(
Nivel de ruido: EXTREMO todo el día habla.
Motora fina: BAJA... necesita mucho trabajo...
Motora gruesa: BAJA... lo hemos trabajado... empezó a saltar en sus dos pies a los 3 años...
Problemas sensoriales en general: Le afectan los ruidos... cada vez mas. Odia los lugares con mucha gente
Nivel de sociabilización: BAJO... nulo, no tiene, ni le interesa tener amigos :(

PERFIL DE SALVADOR     Edad (3 años 1 mes)
Nivel de comunicación: BAJO... Ya dice sus palabritas :) suena muy dulce...
Sensación de dolor:BAJO... es el mas travieso... se trepa en todos lados y no aprende a dejar de hacerlo, porque se cae y no le duele como debería :/
Respeto por mi espacio y afinidad a mi dolor físico: CERO
Afinidad a mi dolor emocional: CERO... esto duele más!!!
Conciencia de peligro: Nula, nula, nula... hasta el punto de tocar las hornillas encendidas de la cocina
Producción de desorden: MONUMENTAL. Algo así como el "demonio de Tazmania" ES CAPAZ DE ABRIR EL REFRIGERADOR Y SACARLO TODO...
Nivel de movimientos repetitivos: No presenta   AaaaaaLeluyaaaaaaa!!!
Nivel de independencia: BAJO, MUY BAJO... aun usa pañales, toma leche en biberón... :/
Facilidad para la travesura: EXCESIVAMENTE ALTO, TODO OBJETO si es pequeño me lo meto a la boca, si es mediano paso por encima pisoteándolo, si es grande me trepo en él...
Conductas que se deben eliminar PRONTOOO: patear las puertas para abrirse paso a cuanto ambiente desee ingresar, meterse todo a la boca, descascarar las paredes y comerse la pintura.
Egocentrismo: ALTO... es consciente de ser el bebé de la familia
Problemas con la comida: BAJO
Nivel de ruido: MEDIO... en general no hace bulla... pero cuando chilla porque quiere algo y no se le puede dar... ahí si, agárrense!!!!
Motora fina: BAJO
Motora gruesa: BAJO
Problemas sensoriales en general: le molestan los gritos y chillidos :( de su hermano mayor... se cansa va y le tira su cocacho... También problemas con las etiquetas de la ropa
Nivel de sociabilización: NULO no le interesa la gente de su edad

Situaciones de Caos
¿Como hago para que Santiago hable menos y Sebastián hable más?
¿Cómo tener un paseo familiar en donde los tres estén felices?... Nada parece funcionar...
¿Puedo tener días de 30 horas, para darles el tiempo y atención que ellos necesitan?
... aquí la lista es infinita... como para hacer una comedia de situaciones... YA SE LO DEJO A SU IMAGINACIÓN ;)

Sólo le pido a Dios paciencia para mi, que las fuerzas jamás se me agoten porque trabajo por hacer con ellos es mucho... y bendiciones para que ellos logren mejorar en todos estos aspectos

AMEN!

Amigas:)

Las mamis de niños CON AUTISMO sabemos que el camino de nuestras vidas estará lleno de tropiezos, sinsabores, alegrías infinitas, lagrimas de felicidad y de dolor también... pero sobretodo... mucho ESFUERZO

En nuestro camino conoceremos otras mamis y construiremos un círculo de confianza y apoyo entre NOSOTRAS... porque nadie comprenderá mejor lo que vivimos día a día... que otra MAMA ESPECIAL.

Este vínculo es esencial y vital para cada una de nosotras. Este nace y se fortalece con cada temor compartido, frustración superada y alegría por metas conseguidas por nuestros pequeños.

Gracias a todas las MAMAS ESPECIALES que he tenido la fortuna de conocer en los últimos 5 años... he aprendido mucho de ustedes en este tiempo!!! Cada vez que me junto a tomar café con alguna, el tiempo nos queda corto para compartir tanta información y vivencias...

GRACIASSS

HIMNO!!!

Esta letra de la última canción de Marc Anthony... llegó a mi en el momento preciso...
Ya hace 1 mes que recibí el último de los diagnósticos de mis peques... La toco y la vuelvo a tocar en mi carro... mientras los llevo y traigo de sus colegios y terapias. La canto a todo pulmón y ellos la conocen como "la canción de mamá" la tararean y hasta me la piden!!!. Santiago ya se aprendió la letra!!!

Voy a reír, voy a bailar
Vivir mi vida lalalalá
Voy a reír, voy a gozar
Vivir mi vida lalalalá
A veces llega la lluvia
Para limpiar las heridas
A veces solo una gota
Puede vencer la sequía
Y para qué llorar, pa' qué
Si duele una pena, se olvida
Y para qué sufrir, pa' qué
Si así es la vida, hay que vivirla
Lalalé

Voy a reír, voy a bailar
Vivir mi vida lalalalá
Voy a reír, voy a gozar
Vivir mi vida lalalalá
Voy ha vivir el momento
Para entender el destino
Voy a escuchar en silencio
Para encontrar el camino

Y para qué llorar, pa' qué
Si duele una pena, se olvida
Y para qué sufrír, pa' qué
Si duele una pena, se olvida
Lalalé

Voy a reír, voy a bailar
Pa' qué llorar, pa' que sufrir
Empieza a soñar, a reír
Voy a reír (ohoo!), voy a bailar
Siente y baila y goza
Que la vida es una sola
Voy a reír, voy a bailar
Vive, sigue
Siempre pa'lante
No mires pa'trás
Eeeso!
Mi gente
La vida es una haha
Voy a reír, voy a bailar
Vivir mi vida lalalalá
Voy a reír, voy a gozar
Vivir mi vida lalalalá

Bailemos juntos:) play it!!!

https://www.youtube.com/watch?v=YXnjy5YlDwk

<3

Yo no lo pedi

Una de las mayores realizaciones de una mujer es ser madre... viene en nuestra esencia.

Antes de saber que profesión quería tener, sabía que quería tener bebecitos... por eso es que una se la pasa de niña jugando a la casita, a la cocinita y tomando el té con las amiguitas con la muñeca en el brazo...

Aunque lo deseaba mucho... no fue mi prioridad... tenía en claro que debía trabajar duro para lograrme como una persona útil para la sociedad, una persona que pueda ser independiente y valerse por si sola. Tenía claro que quería lograr una carrera y escalar a un buen cargo en ella. Quería además hacer orgullosos a mis padres por todo el esfuerzo que hicieron en costearnos una buena educación a mi y a mis tres hermanos.
Logré mi profesión en la PUCP, saque mi título de Contadora Pública dando mi examen de grado, trabaje dos años en PwC auditando bancos, me casé y me mude a Australia. Allí tras mucho esfuerzo logré convalidar mi carrera y trabajar en contabilidad dos años mas... Todo iba BIEN!!! Siguiente paso??? Acreditarme como CPA (la colegiatura Australiana) y apuntar a una gran firma auditora en Australia... pero no... los dos últimos pasos... quedaron inconclusos...

Sebastián llegó... y fue el momento más feliz de mi vida... no me importo dejar "mis planes" en standby!!! Ser MAMÁ jamás ha sido un obstáculo para lograrse en el campo profesional.
Era el momento de cumplir mi sueño de ser mamá... sin importar los 15 kilos que tenía que bajar... lo había esperado por mucho tiempo... papá y yo ya habíamos sido pareja por 10 años!!!

Fui una feliz AMA DE CASA:) mi rutina era como lo que uno ve en las películas americanas... despidiendo al esposito en las mañanas... haciendo el laundry... alimentando al bebe... viéndolo crecer... sacándolo a pasear en el coche... era feliz!!!... Janette podía esperar... era tiempo de ser la mamá de Sebastian...

Luego entre en una disyuntiva: encargar el segundo o regresar a tiempo parcial a trabajar y retomar "mis planes". La naturaleza decidió y el segundo embarazo llego... y dije... bueno... seguiditos... crecerán juntos... será lindo!!!

Y con la llegada de Santiago... llegó el diagnostico de Sebastián...

La vida y nuestros planes cambiaron totalmente... Regrese corriendo a Perú porque necesitaba el soporte moral de mi familia... porque necesitábamos acceder a terapias URGENTE y las listas de espera en Australia eran de 1 año.

Desde ahí, no soy dueña de mi destino... no decido lo que sucede... todo depende de los resultados de los Informes Psicológicos que van y vienen. Llegó un tercer embarazo y jamás temí por ese bebe, según investigaciones las chances de tener un segundo hijo con autismo son solo del 10%.
La vida se ha empeñado en darme de revolcones con diagnóstico tras diagnóstico... y siento que solo me dejo llevar por la marea y los designios de Dios.

Retomar mi carrera??? lo veo muy lejano... Quien puede reemplazarme en casa??? Quien puede hacer de director de orquesta de tantas terapias??? Quien puede lidiar con los episodios de crisis de mis hijos mejor que yo??? Quien les podría tener la paciencia que necesitan???

Todos los días me pregunto: Porque no estudie algo que hoy me fuese mas útil?

Yo no pedí esta vida... pero es la que me toco... y la asumo porque amo a mis hijos y soy capaz de dar mi vida por ellos... YA SIENTO QUE LA HE DADO... es como si respirara a través de ellos...

Mi nuevo sueño es lograrlos a ellos... entierro mis frustraciones personales... y romperé mi espalda porque ellos logren ser independientes y felices... sobretodo FELICES!

Siento que todo lo vivido antes de la llegada de ellos solo sirvió para formarme... aprendí mientras estudiaba mi profesión a esforzarme al máximo para lograr mis metas, aprendí a ser analítica, a buscar información, no dejarme llevar por todo lo que oigo y sacar mis propias conclusiones, aprendí a trabajar con empeño para resolver problemas con rapidez. Estudiar para mi examen de grado me enseño a organizarme y ser disciplinada y aprobarlo me enseñó que puedo lograr lo que me proponga. Trabajar en auditoría me enseño a pensar con claridad a pesar de la presión y a trabajar sin descanso para cumplir con cada deathline. Irme a vivir tan lejos me enseñó a ser independiente y a conocer mis propias capacidades y limitaciones, a luchar y aprender que todos podemos surgir de cero con empeño y SOBRETODO a desprenderme y no dar valor a lo material
LA VIDA ME PREPARO PARA ESTO SIN YO SABERLO

A veces flaqueo y las rodillas me tiemblan,  pero en el fondo se que soy la más capaz para cuidar y sacar adelante a estos 3 ángeles que Dios envio!

Una VERDADERA inclusión

Estoy orgullosa de Sebastián. Este año ha participado en todas las actividades, actuaciones, presentaciones y exposiciones de su escuela... al igual que cualquiera de sus compañeros del aula.

Hacerlo participar ha sido un trabajo arduo... lo hemos tenido que preparar con mucha anticipación y por supuesto adaptarlo todo.

Cada tarea asignada requiere de un trabajo en equipo entre la profesora, la acompañante terapeútica (SHADOW) y la mami... osea yo;) Además muchas veces requerimos del apoyo de amigos, familia o conocidos.

Las asignaciones llegan en la agenda como a todos sus compañeros y regularmente se da un plazo de entrega de una semana... pero... yo lo entrego al colegio en la mitad del tiempo. Generalmente converso con la shadow para que me de idea de la mejor manera en la que el trabajo pueda ser presentado... todo pensado en COMO HACER QUE SEBAS LO COMPRENDA y COMO LOGRAR QUE LO EXPONGA!!!
Luego en la escuela Sebastián lo estudia... y si hay dificultades en conseguirse lo entienda... se le hace pequeñas modificaciones o se le adiciona ayudas visuales como pictogramas y se le prepara para que lo exponga...

A veces he pecado de pesimista y he tratado de dispensarlo de participar en alguna actividad... pero gracias a Dios mi pequeño ha demostrado a su tutora y a su shadow que él es muy capaz; y entre los tres me han convencido que SI PUEDE PARTICIPAR EN TODO...

Él puede cumplir los objetivos y el hecho de que estos se logren con las ayudas visuales extras no le quita el mérito de haber participado, pero sobretodo de haber demostrado que ha aprendido lo que se requería aprendiese.

TE ADMIRO HIJO!!! Porque debes trabajar muy duro para lograr cada pequeña cosa. Y ESO DEMUESTRA QUE ERES UN LUCHADOR:)

Esto es lo que para mi es una verdadera inclusión... que mi hijo tenga los mismos derechos... pero también los mismos DEBERES!!!

Domingo en familia

Tres niños varones menores de 6 años pondrían cualquier casa de cabeza.  Mi esposo y yo contábamos hace un año con  una nana que nos diera la mano los domingos,  y es que era imposible mantener los ojos sobre los 3 el 100% del tiempo.  Pero tomamos la decisión de prescindir de esta ayuda.  ¿La razón?  Todo el tiempo estamos rodeados de terapistas y personal de apoyo,  pero ¿Cuando tenemos tiempo de ser una familia? De tener nuestro momento "nuestra privacidad".
No fue una decisión fácil. Lo primero a lo que tuvimos que renunciar fue a salir Sábados en la noche. Impensable atenderlos 6:30am después de una mala noche.
Los tres son muy dependientes y no tienen sensación de peligro.
Es un  día trabajoso y en ocasiones frustrante, pero también lleno de abrazos,  besos y más besos.
Salir a pasear a un centro comercial es imposible, demasiado estresante. Mientras uno va feliz,  el otro se tira al piso y el tercero se escapó y va perdiéndose entre la gente.  Terminamos siendo un show y objeto de miradas y comentarios de todo tipo.
Papá los saca de a uno y yo quedo cuidando a dos en casa.
Cuando nos animamos a salir los cinco... pues vamos al club de verano "en invierno"... o al parque 8:30am... ningún lugar lleno de gente SOLO PORQUE NO QUEREMOS PERDERLOS DE VISTA.
O damos lindas caminatas de parque en parque.  Siempre en movimiento!!!!
¿Las clasicas visitas a parques de diversiones?  Jamás... mucho ruido,  mucha gente, muchas colas. No es que no queramos trabajar en que se adapten al mundo real... pero ¿trabajar 3 a la vez?  SUICIDIO.
La verdad es que acabo rendida y muchas veces malhumorada... pero al acostarlos y rezar con ellos siempre agradezco la oportunidad de haber aprendido algo más de ellos,  la oportunidad de haberles entregado todo mi ser, la oportunidad de haberles amado de manera infinita. 
Es cada domingo por la noche que me doy cuenta que Dios decidió encomendarme 3 ángeles y que no puedo estar mas bendecida. Buenas noches:)

Gran año el que se viene...

Te espero 2014. Se que estarás lleno de retos, de trabajo arduo, pero sobretodo de muchos logros, satisfacciones y ALEGRIAS.
El próximo año...
Sebastián entra a 1er grado de PRIMARIA en su segundo año de inclusión en su colegio grande.
Santiago ingresa a Kínder en su NUEVO COLEGIO
Salvador ingresa como alumno de inclusión al colegio de Sebastián a INICIAL 3

El trabajo de organizar sus horarios en cuanto a llevarlos y recogerlos requerirá una logística cuidadosa. Y ya he empezado a tener pesadillas acerca de las 3 listas de útiles... jajajajaja
Pero estoy feliz de que los tres vayan a IR A UN COLEGIO REGULAR.

Las terapias por las tardes continuarán... eso también será un chambón así que el próximo año no puedo programar una sola cita médica o compromiso de ningún tipo para mi por las tardes... UNICAMENTE CUANDO ESTEN EN SUS COLEGIOS!!!

Ya me estoy mentalizando y hasta preparando físicamente. Necesitaré de energía extra así que he comenzado a entrenar para mejorar mi físico :)

LO LOGRAREMOS!!!