lunes, 20 de enero de 2014

Vivir en el caos???!!!

Estoy muy apenada por no haber escrito desde hace tanto... este post lo pensaba publicar en Diciembre, pero las actividades de fin de año y luego la organización de las "vacaciones" de los chicos me coonsumieron el tiempo ENTERO...

Ayer vi uno de esos "memes" de Facebook... KEEP CALM... y este en particular estaba dirigido a mi... KEEP CALM? SERIOUSLY? IN THIS HOUSE?.... jajajajaja. Así que recordé esté artículo dejado a medias... Aquí lo completo y lo posteo:)

VIVIR EN EL CAOS???!!!

Siempre he oído describir la vida de las familias con niños dentro del espectro del autismo como una Montaña Rusa... refiriéndose a los diferentes tipos de emociones por las que NOSOTROS atravesamos una y otra vez... miedo, terror, adrenalina, emoción y euforia.
¿Se imaginan una MONTAÑA RUSA X 3?

Dependiendo del nivel de estrés y de mi estado de ánimo Y EL DE LOS CHICOS... darse una vueltita por mi casa puede ser un "festival de risas" o un "desastre natural"... pero siempre será una experiencia enriquecedora: SIEMPRE!!!
Si todo va lindo... aprenderás lo dulce y "cuasi-regular" que nuestra vida puede llegar a ser...
Si los encuentras a todos gritando y a mi con los pelos en punta... aprenderás COMO SE MANEJA UNA CRISIS... y conocerás a mis pequeños en su ESENCIA... jijijijiii

Decidí describir a mis hijos... porque explicar las situaciones de caos que se puedan generar en una casa con 3 niños dentro del espectro... es un poco complicado si no cuentas con unos cuantos... "tantos" datos previos.

Las familias de niños dentro del espectro sabemos que aunque se suele GENERALIZAR el PERFIL de conducta de un niño con AUTISMO... En la vida real, no hay dos que se comporten igual...

Este es un detalle que hago a CONSCIENCIA (a Diciembre del 2013) teniendo en cuenta que a mediano o largo plazo... estos niveles VARIAN!!!

PERFIL DE SEBASTIAN      Edad (6 años 11 meses)
Nivel de comunicación: BAJO... solo habla para pedir algo... aunque prefiere mil veces chillar y hay que exigirle que use las palabras. La verdad es que chilla todo el día y a partir de cierta hora, no hay alguien a quien no le irrite.
Sensación de dolor: BAJO... es chocante que se haga una herida y quiera meterse la uña en ella, se arranca los curitas y cualquier parche o gasa...
Respeto por mi espacio y afinidad a mi dolor físico: CERO
Afinidad a mi dolor emocional: CERO... esto duele más!!!
Conciencia de peligro: Nula:(  puede estar pasando un Tráiler y él se cruza con su bicicleta
Producción de desorden: MEDIO
Nivel de movimientos repetitivos: ALTO. Al año su juguete favorito eran unas maracas... desde ahí no ha dejado de sacudir todo lo que llega a sus manos... Ahora todo el día busca una "pita" y la saca de donde menos se lo imagine uno... del pasador del zapato de su hermano... del cinto de su pantalón, del marcador de mi agenda, de una tira de la panca del choclo o un tallo de perejil... él se las ingenia.
Nivel de independencia: MEDIO... aun tenemos mucho que enseñarle :)
Facilidad para la travesura: MEDIO/ALTO... se trepa en los muebles... y se cuelga de las cotinas :(
Conductas que se deben eliminar PRONTOOO: que todo lo pida como si llorase... es una ambulancia y habla en "voz de lamento"
Egocentrismo: MAS QUE TODO CELOS... Llora cuando su hermano mas pequeñito se hace "yaya" y mamá lo atiende...
Problemas con la comida: No come nada ningún guiso que parezca papilla (ej. ají de gallina)
Nivel de ruido: ALTO. Pega de gritos de felicidad cuando menos te lo esperas y donde menos es oportuno.
Motora fina: BAJA... este verano estamos trabajando mucho en ello:)
Motora gruesa: BAJA... lo hemos trabajado... empezó a pedalear a los 5 años...
Problemas sensoriales en general: Lo hemos trabajado... Le afectan los ruidos... el sonido de la secadora de manos en los baños públicos lo paralizan... y empieza a gritar
Nivel de sociabilización: MEDIO/BAJO

PERFIL DE SANTIAGO     Edad (4 años 10 meses)
Nivel de comunicación: EXTREMO... habla hasta por los codos!!! solo de lo que le parece "monotemático"... no es un buen oyente y si se quiere entablar una conversación con él, a la tercera pregunta... se da media vuelta y se va...
Sensación de dolor: EXTREMA... aun se queja del pinchazo que le dieron hace 6 semanas en la clínica.
Respeto por mi espacio y afinidad a mi dolor físico: CERO
Afinidad a mi dolor emocional: MEDIO Me analiza con seriedad y me interroga, y si lo considera necesario me da consuelo.
Conciencia de peligro: BAJO/MEDIO
Producción de desorden: ALTO... no termine de engancharse con algo y ya lo está dejando... Anda por toda la casa esparciendo objetos.
Nivel de movimientos repetitivos: No presenta
Nivel de independencia: BAJO. Todo le cuesta trabajo y prefiere "evitar la fatiga" de vestirse, desvestirse, comer solo, guardar sus cosas, etc.
Facilidad para la travesura: ALTA. Rebusca tratando de encontrar todo lo que se pretende apartar de él... como medio de controlar que no haga las cosas cuando a él se le ocurra y que aprenda a pedir "permiso" Me anda robado mi celular y lo esconde para acceder a YOUTUBE... a los videos de los temas que le apasionan.
Conductas que se deben eliminar PRONTOOO: su extrema apatía con la comida, lo mucho que le cuesta obedecer :(
Egocentrismo: EXCESIVAMENTE ALTO
Problemas con la comida: come solo para SUBSISTIR :(
Nivel de ruido: EXTREMO todo el día habla.
Motora fina: BAJA... necesita mucho trabajo...
Motora gruesa: BAJA... lo hemos trabajado... empezó a saltar en sus dos pies a los 3 años...
Problemas sensoriales en general: Le afectan los ruidos... cada vez mas. Odia los lugares con mucha gente
Nivel de sociabilización: BAJO... nulo, no tiene, ni le interesa tener amigos :(

PERFIL DE SALVADOR     Edad (3 años 1 mes)
Nivel de comunicación: BAJO... Ya dice sus palabritas :) suena muy dulce...
Sensación de dolor:BAJO... es el mas travieso... se trepa en todos lados y no aprende a dejar de hacerlo, porque se cae y no le duele como debería :/
Respeto por mi espacio y afinidad a mi dolor físico: CERO
Afinidad a mi dolor emocional: CERO... esto duele más!!!
Conciencia de peligro: Nula, nula, nula... hasta el punto de tocar las hornillas encendidas de la cocina
Producción de desorden: MONUMENTAL. Algo así como el "demonio de Tazmania" ES CAPAZ DE ABRIR EL REFRIGERADOR Y SACARLO TODO...
Nivel de movimientos repetitivos: No presenta   AaaaaaLeluyaaaaaaa!!!
Nivel de independencia: BAJO, MUY BAJO... aun usa pañales, toma leche en biberón... :/
Facilidad para la travesura: EXCESIVAMENTE ALTO, TODO OBJETO si es pequeño me lo meto a la boca, si es mediano paso por encima pisoteándolo, si es grande me trepo en él...
Conductas que se deben eliminar PRONTOOO: patear las puertas para abrirse paso a cuanto ambiente desee ingresar, meterse todo a la boca, descascarar las paredes y comerse la pintura.
Egocentrismo: ALTO... es consciente de ser el bebé de la familia
Problemas con la comida: BAJO
Nivel de ruido: MEDIO... en general no hace bulla... pero cuando chilla porque quiere algo y no se le puede dar... ahí si, agárrense!!!!
Motora fina: BAJO
Motora gruesa: BAJO
Problemas sensoriales en general: le molestan los gritos y chillidos :( de su hermano mayor... se cansa va y le tira su cocacho... También problemas con las etiquetas de la ropa
Nivel de sociabilización: NULO no le interesa la gente de su edad

Situaciones de Caos
¿Como hago para que Santiago hable menos y Sebastián hable más?
¿Cómo tener un paseo familiar en donde los tres estén felices?... Nada parece funcionar...
¿Puedo tener días de 30 horas, para darles el tiempo y atención que ellos necesitan?
... aquí la lista es infinita... como para hacer una comedia de situaciones... YA SE LO DEJO A SU IMAGINACIÓN ;)

Sólo le pido a Dios paciencia para mi, que las fuerzas jamás se me agoten porque trabajo por hacer con ellos es mucho... y bendiciones para que ellos logren mejorar en todos estos aspectos

AMEN!

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